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El pasado 12 de junio conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de DDX3X, una fecha dedicada a visibilizar y generar conciencia sobre esta condición genética poco conocida, pero que toca profundamente la vida de muchas familias en todo el mundo.
En nuestra comunidad escolar, esta fecha cobra un significado especial desde el año pasado, cuando tuvimos la alegría de recibir a una alumna con esta condición. Como parte de nuestro compromiso con la inclusión, este año organizamos actividades con su generación para seguir fomentando la empatía, el conocimiento y el respeto por la diversidad.
Tuvimos el honor de contar con la presencia del Dr. Juan Francisco Lozano y la Sra. Ilse Rodríguez, mamá de Ana Fernanda (alumna de K3), quienes compartieron con nosotros su valiosa experiencia y conocimientos sobre el síndrome DDX3X. A través de su charla, nos invitaron a reflexionar sobre el papel que cada uno de nosotros puede desempeñar en la construcción de una sociedad más inclusiva y consciente de las necesidades de todos.
¿Qué es el síndrome DDX3X?
El síndrome DDX3X es una condición genética que, hasta ahora, se ha identificado principalmente en niñas y, muy raramente, en niños. Se asocia con retrasos en el desarrollo y/o discapacidad intelectual, y fue descrito por primera vez en el año 2015.
Esta condición ocurre cuando una de las dos copias del gen DDX3X —ubicado en el cromosoma X— sufre una variante que afecta su función esperada. Este gen, como todos los genes, contiene instrucciones fundamentales para nuestro crecimiento y desarrollo.
¿Cómo se manifiesta?
Las características pueden variar entre personas, pero algunas de las más comunes incluyen:
- Retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual
- Dificultades de conducta, incluyendo diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) o TDAH
- Bajo tono muscular
- Dificultades en la alimentación
- Mayor flexibilidad articular o desviaciones en la columna
- Presencia de distintos problemas médicos, en diferentes grados
Hasta el momento, no se comprende completamente por qué esta condición se presenta de forma tan distinta en cada persona, pero los avances en la investigación continúan.
Desde nuestro colegio, reafirmamos nuestro compromiso con la inclusión y el respeto a la diversidad. Agradecemos profundamente a las familias, especialistas y docentes que día a día enriquecen nuestra comunidad con su conocimiento, sensibilidad y disposición para aprender juntos. Conocer más sobre el síndrome DDX3X no solo nos permite acompañar mejor a quienes viven con esta condición, sino también construir una escuela más empática, informada y humana.
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